Une personne que vous aimez est malade. Vous voulez l'aider, sans trop savoir comment.
Des guides pour les conjoints, la famille et les amis : quoi dire ce soir, quoi essayer cette semaine, et comment tenir vous aussi.
Gratuit pour commencer. Sans carte bancaire.
Cela vous parle ?
Ouvrez-en une. Voilà comment les guides aident : des mots à utiliser dès ce soir.
Mon proche a encore annulé
C'est la deuxième fois ce mois-ci, et vous vous en faisiez une joie. La déception est là, et votre proche s'en veut sans doute déjà.
Essayez de dire
- « Tu as l'air à bout. C'est dommage. J'y vais sans toi, ou je reste avec toi ? »
- Plus tard, à un moment calme : « Ça m'a fait de la peine de rater ça. On prévoit quelque chose de plus petit la semaine prochaine ? »
Plutôt que
« Encore ? »« Ce matin, ça allait. »
Quelqu'un de la famille dit qu'il faudrait juste faire plus d'efforts
Quelqu'un de la famille dit que c'est de la paresse, ou qu'avec plus d'efforts ça s'arrangerait. La personne atteinte de fibromyalgie l'entend peut-être.
Essayez de dire
- « C'est une vraie maladie. Forcer l'aggrave souvent. Elle fait ce qu'elle peut. »
Plutôt que
Ne rien dire.En faire une dispute que la personne atteinte de fibromyalgie devra ensuite gérer.
Je suis en colère, puis je culpabilise
Vous êtes en colère contre la maladie, contre les projets annulés, parfois contre votre proche. Ensuite, vous vous sentez très mal.
Essayez de dire
- À vous-même : « C'est difficile, et j'ai le droit de trouver ça difficile. »
- À quelqu'un d'autre : « Je traverse un moment un peu dur. On peut parler ? »
Plutôt que
Faire comme si tout allait bien jusqu'à ce que ça sorte de travers.
Pour l'entourage
Conjoints, parents, enfants adultes, frères, sœurs et amis. Vous n'avez besoin de rien savoir sur la maladie pour commencer, et vous n'avez jamais à nous dire quoi que ce soit sur la personne que vous accompagnez.
Choisir un guide
Accompagner un proche atteint de fibromyalgie
Sachez quoi dire dès ce soir. Ayez un plan construit ensemble en quatre semaines.
Fibromyalgie →Accompagner une personne atteinte d'endométriose
Sachez quoi dire dès ce soir. En quatre semaines, parlez ensemble de la douleur, de la sexualité et de l'avenir.
Endométriose →Accompagner un proche atteint de polyarthrite rhumatoïde
Sachez quoi dire dès ce soir. Ayez en quatre semaines un plan construit ensemble pour la fatigue et les poussées.
Polyarthrite rhumatoïde →Accompagner un proche atteint de pseudo-polyarthrite rhizomélique
Connaissez dès aujourd'hui les signaux d'alerte. Ayez en quatre semaines un plan construit ensemble pour les années de corticoïdes.
Pseudo-polyarthrite rhizomélique →Accompagner un proche atteint d'EM/SFC ou de Covid long
Sachez quoi dire dès ce soir. En quatre semaines, construisez ensemble un plan pour doser l'énergie et gérer les rechutes.
EM/SFC et Covid long →Accompagner un proche atteint de lupus
Sachez quoi dire dès ce soir. Ayez en quatre semaines un plan construit ensemble pour la fatigue, le soleil et les poussées.
Lupus →Voyez à quoi ressemble une séance
Quelques minutes, des mots simples, des sous-titres. C'est la séance gratuite sur la compétence qui aide le plus.
Extrait du guide sur la fibromyalgie
Trois entrées, quel que soit le jour
Tout de suite
Un moment difficile est en cours. Ouvrez la fiche : quoi dire, quoi faire.
Cette semaine
Une courte séance avec une vidéo et une chose à essayer ensemble.
Chercher une réponse
Des réponses claires aux questions que se posent les familles, avec les sources.
Pourquoi vous pouvez vous y fier
- Chaque affirmation est vérifiée à partir des recommandations médicales et de la recherche publiée, et les sources sont indiquées.
- Chaque guide a une date de relecture, et nous corrigeons toute erreur signalée que nous confirmons.
- Écrit pour les proches, pas pour les malades ni pour les médecins : des mots simples, des pages courtes, des situations réelles.
- Nous ne demandons jamais rien sur la personne que vous accompagnez, et nous n'utilisons aucun traceur publicitaire.
Commencer gratuitement
Dans chaque guide, sont gratuits : le début, deux séances sur quoi dire, plusieurs fiches et questions, et une fiche à imprimer. Aucune donnée de paiement n'est demandée.
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Un guide coûte 39 € pour vous, ou 59 € avec quatre accès en plus pour la famille, de courtes vidéos à partager, une histoire à lire aux enfants et des modèles de lettres. Vous le gardez.
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Choisissez la maladie, lisez les premières séances et fiches, et voyez si cela vous aide. Vous ne payez que si vous voulez la suite.