Accompagner un proche atteint de pseudo-polyarthrite rhizomélique

Tout de suite : les fiches pour les moments difficiles

• Mal de tête nouveau, cuir chevelu douloureux, douleur à la mâchoire ou changement de la vue Gratuit
• Mon proche a encore annulé Gratuit
• Mon proche a très mal en ce moment Gratuit
• Mon proche m'a mal parlé
• Mon proche pleure et je ne sais pas pourquoi
• Mon proche dit « je me sens inutile » ou « je suis un fardeau »
• Quelqu'un de la famille dit qu'il faudrait juste faire plus d'efforts Gratuit
• Quelqu'un dit « Pourtant, elle a l'air en forme »
• Ce soir, il y a une réunion de famille
• Les enfants posent des questions
• Demain, il y a un rendez-vous médical
• Mon proche veut essayer un traitement qui ne me convainc pas
• La sexualité et la proximité ont disparu
• C'est un bon jour et mon proche veut tout faire
• Mon proche a un symptôme nouveau ou différent
• Je suis en colère, puis je culpabilise Gratuit
• Je suis à bout de forces
• Une partie de moi doute que ce soit si grave
• Mon proche parle de ne plus vouloir vivre Gratuit
• Mon proche n'a plus de corticoïdes, ou veut les arrêter
• La raideur est revenue quand la dose a baissé
• Sous corticoïdes, mon proche n'est plus le même
• Mon proche ne veut pas déranger
• Ce matin, la raideur est très forte Gratuit
• Mon proche a été en contact avec la varicelle ou le zona

Boîte à outils

• Pseudo-polyarthrite rhizomélique : plan signaux d'alerte et rechutes
• Dites plutôt
• Pseudo-polyarthrite rhizomélique : idées reçues et réalités
• Ce dont j'ai besoin une mauvaise matinée
• Notre point de la semaine
• Journal des doses de corticoïdes
• Qui fait quoi
• Questions pour la consultation
• Expliquer la pseudo-polyarthrite aux enfants et petits-enfants
• Où trouver de l'aide

Avec le guide Famille

• Quatre accès en plus pour vos proches
• Des liens pour partager les courtes vidéos avec ceux qui doutent
• Une histoire à lire aux enfants
• Des modèles de lettres pour le travail, l'école et la famille