Alguien a quien quieres está enfermo. Quieres ayudar y no sabes bien cómo.
Guías para parejas, familiares y amigos: qué decir esta noche, qué probar esta semana y cómo cuidarte tú también.
Empieza gratis. Sin tarjeta.
¿Te suena?
Abre una. Así ayudan las guías: palabras que puedes usar esta misma noche.
Ha vuelto a cancelar un plan
Es la segunda vez este mes, y te hacía ilusión. Estás decepcionado, y probablemente tu familiar ya se siente mal.
Prueba a decir
- «Se te nota agotado. Lo siento. ¿Voy yo solo, o me quedo contigo?»
- Más tarde, en un momento tranquilo: «Me dio pena perdérmelo. ¿Planeamos algo más pequeño para la semana que viene?»
En lugar de
«¿Otra vez?»«Esta mañana estabas bien»
Un familiar dice que lo que tiene que hacer es esforzarse más
Alguien de la familia dice que es pereza, o que con más esfuerzo se arreglaría. La persona con fibromialgia puede estar oyéndolo.
Prueba a decir
- «Es una enfermedad real. Forzarse más suele empeorarla. Está haciendo lo que puede»
En lugar de
No decir nada.Convertirlo en una discusión que luego tenga que gestionar la persona con fibromialgia.
Me enfado, y luego me siento culpable
Te enfadas con la enfermedad, con los planes cancelados, a veces con tu familiar. Luego te sientes fatal.
Prueba a decir
- Para tus adentros: «Esto es difícil, y tengo derecho a que me resulte difícil».
- A otra persona: «Lo estoy pasando un poco mal. ¿Podemos hablar?».
En lugar de
Hacer como que estás bien hasta que sale por donde no debe.
Para las personas de su alrededor
Parejas, padres y madres, hijos adultos, hermanos y amigos. No necesitas saber nada de la enfermedad para empezar, y nunca tienes que contarnos nada sobre la persona a la que apoyas.
Elige una guía
Cómo apoyar a alguien con fibromialgia
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos.
Fibromialgia →Cómo apoyar a alguien con endometriosis
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, hablaréis juntos del dolor, del sexo y del futuro.
Endometriosis →Cómo apoyar a alguien con artritis reumatoide
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para el cansancio y los brotes.
Artritis reumatoide →Cómo apoyar a alguien con polimialgia reumática
Conoce hoy las señales de alarma. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para los años de corticoides.
Polimialgia reumática →Cómo apoyar a alguien con EM/SFC o COVID persistente
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para dosificar la energía y para los bajones.
EM/SFC y COVID persistente →Cómo apoyar a alguien con lupus
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para el cansancio, el sol y los brotes.
Lupus →Mira cómo es una sesión
Unos minutos, palabras sencillas y subtítulos. Es la sesión gratuita sobre la habilidad que más ayuda.
De la guía de fibromialgia
Tres maneras de entrar, sea como sea el día
Ahora mismo
Está pasando un momento difícil. Abre la ficha y lee qué decir y qué hacer.
Esta semana
Una sesión corta con un vídeo y una cosa para probar juntos.
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Respuestas claras a las preguntas que se hacen las familias, con sus fuentes.
Por qué puedes fiarte
- Cada afirmación se comprueba con guías médicas e investigación publicada, y las fuentes están a la vista.
- Cada guía tiene una fecha de revisión, y corregimos los errores que nos señalas cuando los confirmamos.
- Escritas para las familias, no para pacientes ni médicos: palabras sencillas, páginas cortas, situaciones reales.
- Nunca te preguntamos por la persona a la que apoyas, y no usamos rastreadores publicitarios.
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En cada guía son gratis el inicio, dos sesiones sobre qué decir, varias fichas y preguntas, y una ficha para imprimir. No hace falta dar datos de pago.
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Una guía cuesta 39 € para ti, o 59 € con cuatro accesos más para la familia, vídeos cortos para compartir, un cuento para leer a los niños y modelos de carta. Y te la quedas.
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