Lupus
Accompagner un proche atteint de lupus
Sachez quoi dire dès ce soir. Ayez en quatre semaines un plan construit ensemble pour la fatigue, le soleil et les poussées.
24 situations avec quoi dire · 26 réponses claires · un plan en 4 semaines avec une chose à faire ensemble à chaque séance · 10 fiches et plans · avec Famille : de courtes vidéos à partager avec le reste de la famille
Relu le 2026-11-09 · prochaine relecture 2027-11-09
Le plan en 4 semaines
Semaine 1
Comprendre et croire
- Ce qui se passe vraiment
- Une journée vue de l'intérieur
- « Pourtant, tu as l'air en pleine forme »
Semaine 2
Parler
- Valider : la compétence qui aide le plus Gratuit
- Quoi dire à la place Gratuit
- Quand ça se passe mal
Semaine 3
Prévoir ensemble
- Énergie, repos et soleil
- Aider sans tout faire
- Quand il y a une poussée
Semaine 4
La famille et vous
- Vous deux
- Les enfants, la grossesse et le reste de la famille
- Prendre soin de vous
Tout de suite : les fiches pour les moments difficiles
- Douleur dans la poitrine, essoufflement, convulsion ou confusion soudaine Gratuit
- Mon proche a encore annulé Gratuit
- Mon proche a très mal en ce moment Gratuit
- Mon proche m'a mal parlé
- Mon proche pleure et je ne sais pas pourquoi
- Mon proche dit « je me sens inutile » ou « je suis un fardeau »
- Quelqu'un de la famille dit qu'il faudrait juste faire plus d'efforts Gratuit
- Quelqu'un dit « Pourtant, elle a l'air en forme »
- Ce soir, il y a une réunion de famille
- Les enfants posent des questions
- Demain, il y a un rendez-vous médical
- Mon proche veut essayer un traitement qui ne me convainc pas
- La sexualité et la proximité ont disparu
- C'est un bon jour et mon proche veut tout faire
- Mon proche a un symptôme nouveau ou différent
- Je suis en colère, puis je culpabilise Gratuit
- Je suis à bout de forces
- Une partie de moi doute que ce soit si grave
- Mon proche parle de ne plus vouloir vivre Gratuit
- Mon proche a de la fièvre ou une infection
- Une poussée a commencé Gratuit
- Les projets sont en plein soleil
- Mon proche a encore oublié quelque chose d'important
- La chute de cheveux ou une éruption pèse sur mon proche
Boîte à outils
- Dites plutôt
- Lupus : idées reçues et réalités
- Ce dont j'ai besoin un mauvais jour
- Notre point de la semaine
- Notre semaine : planning d'énergie
- Qui fait quoi
- Notre plan pour les poussées
- Questions pour la consultation
- Expliquer le lupus aux enfants
- Où trouver de l'aide
Avec le guide Famille
- Quatre accès en plus pour vos proches
- Des liens pour partager les courtes vidéos avec ceux qui doutent
- Une histoire à lire aux enfants
- Des modèles de lettres pour le travail, l'école et la famille
Les questions des familles
- Qu'est-ce que le lupus, vraiment ?
- Le lupus est-il grave ?
- Le lupus est-il contagieux ?
- Qu'est-ce qui cause le lupus ?
- Pourquoi le diagnostic a-t-il pris si longtemps ?
- Est-ce que ça va s'améliorer ?
- Est-ce ma faute, ou la sienne ?
- Nos enfants vont-ils l'avoir ?
- Pourquoi tant de fatigue ?
- Qu'est-ce que le brouillard mental du lupus ?
- Pourquoi le soleil compte-t-il autant ?
- Pourquoi ses doigts deviennent-ils blancs au froid ?
- Qu'est-ce qu'une poussée de lupus ?
- Quand ce n'est pas « juste le lupus » ?
- Pourquoi surveille-t-on autant ses reins ?
- Qu'est-ce qui aide vraiment ?
- Pourquoi l'hydroxychloroquine, et jusqu'à quand ?
- Pourquoi mon proche a-t-il besoin de contrôles des yeux ?
- Pourquoi des corticoïdes, s'ils ont des effets indésirables ?
- Que sont les immunosuppresseurs et les biothérapies ?
- Mon proche attrape-t-il plus facilement des infections ?
- Mon proche peut-il avoir un bébé ?
- Mon proche peut-il continuer à travailler ?
- Et la sexualité ?
- Mon proche semble déprimé et anxieux. Est-ce le lupus ?
- Où trouver du soutien pour moi ?
À lire gratuitement
Le début, deux séances sur quoi dire, 7 fiches, 6 questions et la fiche « Dites plutôt ». Ouvrez-les dans l'application ; aucun paiement n'est nécessaire.
Commencer gratuitement