Lupus
Cómo apoyar a alguien con lupus
Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para el cansancio, el sol y los brotes.
24 situaciones con qué decir · 26 respuestas claras · un plan de 4 semanas con algo para hacer juntos en cada sesión · 10 fichas y planes · con Familia: vídeos cortos para compartir con el resto de la familia
Revisada el 2026-11-09 · próxima revisión 2027-11-09
El plan de 4 semanas
Semana 1
Entender y creer
- Qué está pasando de verdad
- Un día visto desde dentro
- «Pero si se te ve muy bien»
Semana 2
Hablar
- Validar: la habilidad que más ayuda Gratis
- Qué decir en su lugar Gratis
- Cuando sale mal
Semana 3
Planificar juntos
- Energía, descanso y sol
- Ayudar sin hacerlo todo
- Cuando hay un brote
Semana 4
La familia y tú
- Vosotros dos
- Los hijos, el embarazo y el resto de la familia
- Cuidarte a ti
Ahora mismo: fichas para los momentos difíciles
- Dolor en el pecho, falta de aire, una convulsión o confusión repentina Gratis
- Ha vuelto a cancelar un plan Gratis
- Ahora mismo tiene mucho dolor Gratis
- Me ha contestado mal
- Está llorando y no sé por qué
- Dice «me siento inútil» o «soy una carga»
- Un familiar dice que lo que tiene que hacer es esforzarse más Gratis
- Alguien dice «Pero si se le ve muy bien»
- Esta noche hay una reunión familiar
- Los niños hacen preguntas
- Mañana hay cita con el médico
- Quiere probar un tratamiento que no me convence
- El sexo y la cercanía se han acabado
- Es un buen día y quiere hacerlo todo
- Tiene un síntoma nuevo o distinto
- Me enfado, y luego me siento culpable Gratis
- Voy con el depósito vacío
- Una parte de mí duda de que sea para tanto
- Habla de no querer vivir Gratis
- Tiene fiebre o una infección
- Ha empezado un brote Gratis
- Los planes son con mucho sol
- Se le ha olvidado algo importante, otra vez
- Le afecta la caída del pelo o una erupción
Herramientas
- Di esto, no aquello
- Lupus: mitos y realidades
- Lo que necesito en un mal día
- Nuestro repaso semanal
- Nuestra semana: planificador de energía
- Quién hace qué
- Nuestro plan para los brotes
- Preguntas para la consulta
- Explicar el lupus a los niños
- Dónde encontrar ayuda
Con la guía Familia
- Cuatro accesos más para tus familiares
- Enlaces para compartir los vídeos cortos con quien dude
- Un cuento para leer en voz alta a los niños
- Modelos de carta para el trabajo, el colegio y la familia
Preguntas que se hacen las familias
- ¿Qué es de verdad el lupus?
- ¿Es grave el lupus?
- ¿Se contagia el lupus?
- ¿Qué causa el lupus?
- ¿Por qué ha tardado tanto el diagnóstico?
- ¿Mejorará?
- ¿Es culpa mía, o suya?
- ¿La tendrán nuestros hijos?
- ¿Por qué tiene tanto cansancio?
- ¿Qué es la niebla mental del lupus?
- ¿Por qué importa tanto el sol?
- ¿Por qué se le ponen los dedos blancos con el frío?
- ¿Qué es un brote de lupus?
- ¿Cuándo no es «solo el lupus»?
- ¿Por qué le miran tanto los riñones?
- ¿Qué ayuda de verdad?
- ¿Por qué hidroxicloroquina, y hasta cuándo?
- ¿Por qué necesita revisiones de la vista?
- ¿Por qué corticoides, si tienen efectos secundarios?
- ¿Qué son los inmunosupresores y los biológicos?
- ¿Tiene más riesgo de pillar cosas?
- ¿Puede tener un bebé?
- ¿Puede seguir trabajando?
- ¿Y el sexo?
- Se le ve con el ánimo bajo y con ansiedad. ¿Es el lupus?
- ¿Dónde puedo encontrar apoyo para mí?
Para leer gratis
El inicio, dos sesiones sobre qué decir, 7 fichas, 6 preguntas y la ficha «Di esto, no aquello». Ábrelas en la app; no hace falta pagar.
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