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Lupus

Cómo apoyar a alguien con lupus

Sabrás qué decir esta misma noche. En cuatro semanas, tendréis un plan hecho juntos para el cansancio, el sol y los brotes.

24 situaciones con qué decir · 26 respuestas claras · un plan de 4 semanas con algo para hacer juntos en cada sesión · 10 fichas y planes · con Familia: vídeos cortos para compartir con el resto de la familia

Revisada el 2026-11-09 · próxima revisión 2027-11-09

El plan de 4 semanas

Semana 1

Entender y creer

  • Qué está pasando de verdad
  • Un día visto desde dentro
  • «Pero si se te ve muy bien»

Semana 2

Hablar

  • Validar: la habilidad que más ayuda Gratis
  • Qué decir en su lugar Gratis
  • Cuando sale mal

Semana 3

Planificar juntos

  • Energía, descanso y sol
  • Ayudar sin hacerlo todo
  • Cuando hay un brote

Semana 4

La familia y tú

  • Vosotros dos
  • Los hijos, el embarazo y el resto de la familia
  • Cuidarte a ti

Ahora mismo: fichas para los momentos difíciles

  • Dolor en el pecho, falta de aire, una convulsión o confusión repentina Gratis
  • Ha vuelto a cancelar un plan Gratis
  • Ahora mismo tiene mucho dolor Gratis
  • Me ha contestado mal
  • Está llorando y no sé por qué
  • Dice «me siento inútil» o «soy una carga»
  • Un familiar dice que lo que tiene que hacer es esforzarse más Gratis
  • Alguien dice «Pero si se le ve muy bien»
  • Esta noche hay una reunión familiar
  • Los niños hacen preguntas
  • Mañana hay cita con el médico
  • Quiere probar un tratamiento que no me convence
  • El sexo y la cercanía se han acabado
  • Es un buen día y quiere hacerlo todo
  • Tiene un síntoma nuevo o distinto
  • Me enfado, y luego me siento culpable Gratis
  • Voy con el depósito vacío
  • Una parte de mí duda de que sea para tanto
  • Habla de no querer vivir Gratis
  • Tiene fiebre o una infección
  • Ha empezado un brote Gratis
  • Los planes son con mucho sol
  • Se le ha olvidado algo importante, otra vez
  • Le afecta la caída del pelo o una erupción

Herramientas

  • Di esto, no aquello
  • Lupus: mitos y realidades
  • Lo que necesito en un mal día
  • Nuestro repaso semanal
  • Nuestra semana: planificador de energía
  • Quién hace qué
  • Nuestro plan para los brotes
  • Preguntas para la consulta
  • Explicar el lupus a los niños
  • Dónde encontrar ayuda

Con la guía Familia

  • Cuatro accesos más para tus familiares
  • Enlaces para compartir los vídeos cortos con quien dude
  • Un cuento para leer en voz alta a los niños
  • Modelos de carta para el trabajo, el colegio y la familia

Preguntas que se hacen las familias

Para leer gratis

El inicio, dos sesiones sobre qué decir, 7 fichas, 6 preguntas y la ficha «Di esto, no aquello». Ábrelas en la app; no hace falta pagar.

Empieza gratis