Lupus
Für Angehörige von Menschen mit Lupus
Wissen, was Sie heute Abend sagen. In vier Wochen gemeinsam einen Plan für Erschöpfung, Sonne und Schübe haben.
24 Situationen mit passenden Worten · 26 klare Antworten · ein 4-Wochen-Plan mit einem gemeinsamen Schritt in jeder Einheit · 10 Karten und Pläne · mit „Familie“: kurze Videos zum Teilen mit der übrigen Familie
Geprüft am 2026-11-09 · nächste Prüfung 2027-11-09
Der 4-Wochen-Plan
Woche 1
Verstehen und glauben
- Was wirklich los ist
- Ein Tag von innen
- „Aber du siehst so gut aus“
Woche 2
Reden
- Validieren: die Fähigkeit, die am meisten hilft Kostenlos
- Was Sie stattdessen sagen können Kostenlos
- Wenn es schiefgeht
Woche 3
Gemeinsam planen
- Energie, Ruhe und die Sonne
- Helfen, ohne das Ruder zu übernehmen
- Wenn ein Schub kommt
Woche 4
Familie und Sie
- Sie beide
- Kinder, Schwangerschaft und die weitere Familie
- Auf sich selbst achten
Jetzt gleich: Karten für schwere Momente
- Brustschmerzen, Atemnot, ein Krampfanfall oder plötzliche Verwirrtheit Kostenlos
- Die Pläne wurden wieder abgesagt Kostenlos
- Gerade sind die Schmerzen sehr stark Kostenlos
- Ich wurde angeschnauzt
- Tränen, und ich weiß nicht warum
- „Ich bin nutzlos“ oder „Ich bin eine Last“
- Ein Verwandter sagt, man müsse sich nur zusammenreißen Kostenlos
- Jemand sagt: „Aber man sieht doch gar nichts“
- Heute Abend ist ein Familienfest
- Die Kinder stellen Fragen
- Morgen ist ein Arzttermin
- Eine Behandlung soll ausprobiert werden, bei der ich unsicher bin
- Sex und Nähe haben aufgehört
- Ein guter Tag, und alles soll auf einmal erledigt werden
- Ein neues oder anderes Symptom
- Ich bin wütend, und dann habe ich ein schlechtes Gewissen Kostenlos
- Mein Tank ist leer
- Ein Teil von mir zweifelt, dass es so schlimm ist
- Es fällt der Satz, nicht mehr leben zu wollen Kostenlos
- Fieber oder eine Infektion
- Ein Schub hat begonnen Kostenlos
- Pläne mit viel Sonne
- Wieder wurde etwas Wichtiges vergessen
- Kummer wegen Haarausfall oder Ausschlag
Werkzeuge
- Sagen Sie lieber
- Lupus: Irrtümer und Fakten
- Was ich an einem schlechten Tag brauche
- Unser wöchentliches Gespräch
- Unsere Woche: Energieplaner
- Wer macht was
- Unser Plan für Schübe
- Fragen für den Arzttermin
- Lupus Kindern erklären
- Wo Sie Hilfe finden
Mit der Variante „Familie“
- Vier weitere Zugänge für Angehörige
- Links zum Teilen der kurzen Videos, für alle, die zweifeln
- Eine Geschichte zum Vorlesen für Kinder
- Briefvorlagen für Arbeit, Schule und Familie
Fragen, die Familien stellen
- Was ist Lupus eigentlich?
- Ist Lupus ernst?
- Kann man sich mit Lupus anstecken?
- Was verursacht Lupus?
- Warum hat die Diagnose so lange gedauert?
- Wird es besser?
- Bin ich schuld, oder die erkrankte Person?
- Bekommen unsere Kinder es auch?
- Warum so erschöpft?
- Was ist der Gehirnnebel bei Lupus?
- Warum ist die Sonne so wichtig?
- Warum werden die Finger in der Kälte weiß?
- Was ist ein Lupus-Schub?
- Wann ist es nicht „nur der Lupus“?
- Warum werden immer wieder die Nieren kontrolliert?
- Was hilft wirklich?
- Warum Hydroxychloroquin, und wie lange?
- Warum braucht es Augenkontrollen?
- Warum Kortison, wenn es Nebenwirkungen hat?
- Was sind Immunsuppressiva und Biologika?
- Steckt man sich leichter an?
- Ist ein Kind möglich?
- Kann die erkrankte Person weiterarbeiten?
- Und Sex?
- Gedrückte Stimmung und Ängste: Kommt das vom Lupus?
- Wo finde ich selbst Unterstützung?
Kostenlos zu lesen
Der Einstieg, zwei Einheiten dazu, was Sie sagen können, 7 Karten, 6 Fragen und die Karte „Sagen Sie lieber“. Öffnen Sie sie in der App; keine Zahlung nötig.
Kostenlos starten