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Lupus

Für Angehörige von Menschen mit Lupus

Wissen, was Sie heute Abend sagen. In vier Wochen gemeinsam einen Plan für Erschöpfung, Sonne und Schübe haben.

24 Situationen mit passenden Worten · 26 klare Antworten · ein 4-Wochen-Plan mit einem gemeinsamen Schritt in jeder Einheit · 10 Karten und Pläne · mit „Familie“: kurze Videos zum Teilen mit der übrigen Familie

Geprüft am 2026-11-09 · nächste Prüfung 2027-11-09

Der 4-Wochen-Plan

Woche 1

Verstehen und glauben

  • Was wirklich los ist
  • Ein Tag von innen
  • „Aber du siehst so gut aus“

Woche 2

Reden

  • Validieren: die Fähigkeit, die am meisten hilft Kostenlos
  • Was Sie stattdessen sagen können Kostenlos
  • Wenn es schiefgeht

Woche 3

Gemeinsam planen

  • Energie, Ruhe und die Sonne
  • Helfen, ohne das Ruder zu übernehmen
  • Wenn ein Schub kommt

Woche 4

Familie und Sie

  • Sie beide
  • Kinder, Schwangerschaft und die weitere Familie
  • Auf sich selbst achten

Jetzt gleich: Karten für schwere Momente

  • Brustschmerzen, Atemnot, ein Krampfanfall oder plötzliche Verwirrtheit Kostenlos
  • Die Pläne wurden wieder abgesagt Kostenlos
  • Gerade sind die Schmerzen sehr stark Kostenlos
  • Ich wurde angeschnauzt
  • Tränen, und ich weiß nicht warum
  • „Ich bin nutzlos“ oder „Ich bin eine Last“
  • Ein Verwandter sagt, man müsse sich nur zusammenreißen Kostenlos
  • Jemand sagt: „Aber man sieht doch gar nichts“
  • Heute Abend ist ein Familienfest
  • Die Kinder stellen Fragen
  • Morgen ist ein Arzttermin
  • Eine Behandlung soll ausprobiert werden, bei der ich unsicher bin
  • Sex und Nähe haben aufgehört
  • Ein guter Tag, und alles soll auf einmal erledigt werden
  • Ein neues oder anderes Symptom
  • Ich bin wütend, und dann habe ich ein schlechtes Gewissen Kostenlos
  • Mein Tank ist leer
  • Ein Teil von mir zweifelt, dass es so schlimm ist
  • Es fällt der Satz, nicht mehr leben zu wollen Kostenlos
  • Fieber oder eine Infektion
  • Ein Schub hat begonnen Kostenlos
  • Pläne mit viel Sonne
  • Wieder wurde etwas Wichtiges vergessen
  • Kummer wegen Haarausfall oder Ausschlag

Werkzeuge

  • Sagen Sie lieber
  • Lupus: Irrtümer und Fakten
  • Was ich an einem schlechten Tag brauche
  • Unser wöchentliches Gespräch
  • Unsere Woche: Energieplaner
  • Wer macht was
  • Unser Plan für Schübe
  • Fragen für den Arzttermin
  • Lupus Kindern erklären
  • Wo Sie Hilfe finden

Mit der Variante „Familie“

  • Vier weitere Zugänge für Angehörige
  • Links zum Teilen der kurzen Videos, für alle, die zweifeln
  • Eine Geschichte zum Vorlesen für Kinder
  • Briefvorlagen für Arbeit, Schule und Familie

Fragen, die Familien stellen

Kostenlos zu lesen

Der Einstieg, zwei Einheiten dazu, was Sie sagen können, 7 Karten, 6 Fragen und die Karte „Sagen Sie lieber“. Öffnen Sie sie in der App; keine Zahlung nötig.

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